TELEPILEPSY - Asociația Cluburilor Lions Romania, Primăria Municipiului București și Centrul pentru Tineret al Municipiului București aduc în capitală cel mai mare cros organizat în sprijinul persoanelor cu epilepsie din ţara noastră. Profesioniştii din domeniul sănătăţii – medici, farmacişti, asistenţi medicali – precum şi publicul larg ce manifestă solidaritate faţă de persoanele care se confruntă cu această afecţiune sunt așteptați duminică, 28 octombrie 2018, în Parcul Herastrău, Insula Trandafirilor, pentru o alergare de 5 km. Ora de începere a crosului este 10:00, participanţii fiind aşteptaţi de la ora 09:00 pentru înscriere şi încălzire.
Evenimentul face parte dintr-un proiect caritabil amplu, care s-a desfășurat până acum în nouă oraşe din România: Timişoara, Alba Iulia, Bacău, Baia-Mare, Braşov, Sibiu, Târgu-Mureș, Craiova și Cluj Napoca, în perioada mai-iunie 2018. Rezultatele au fost remarcabile. Fondurile colectate din biletele cumpărate de participanți, contribuțiile sponsorilor și susținerea Lions Club Diamond Timișoara, au făcut posibilă dezvoltarea celui de-al șaptelea Centru de Epilepsie și Monitorizare EEG, în cadrul Spitalului de Copii Louis Țurcanu Timișoara, unde peste 250 de copii vor beneficia lunar de examinare EEG. Crosul de la Bucureşti are drept obiectiv financiar strângerea de fonduri pentru un nou echipament EEG, dar şi creşterea nivelului de înțelegere a afecţiunii şi reducerea stigmei sociale.
„Realizarea este incredibilă și nu am cuvinte să le mulțumesc tuturor participanților, sponsorilor și voluntarilor, fără ei nu am fi reușit. Suntem convinşi că şi evenimentul de la Bucureşti va fi de succes. Dincolo de sprijinul concret materializat în echipamente video-EEG performante, este foarte important și suportul moral pentru persoanele cu epilepsie și familiile acestora. Există multe etichete și tabu-uri în jurul epilepsiei. Persoanele diagnosticate evită să discute despre suferinţa lor, nu se prezintă la medic sau minimizează consecinţele bolii, deseori de frica stigmatului social, de teama pierderii locului de muncă sau a dreptului de a conduce un autovehicul. Epilepsia nu este doar o problemă medicală, ea este, în fapt, o problemă socială. Astfel de manifestări contribuie la o mai bună înțelegere și acceptare a afecțiunii şi le arată pacienţilor şi familiilor acestora că nu sunt singuri. Aşteptăm aşadar cât mai mulţi bucureşteni să se alăture cauzei!”, a declarat Dr. Bogdan Florea, neurolog, Coordonatorul proiectului Telemedicina în Epilepsie din România.
Înscrierea la cros se face pe site-ul epilepsychallenge.ro. Taxa de înscriere este de 70 de lei.
Despre epilepsie
Epilepsia este afecţiunea sistemului nervos central care permite apariţia unor crize tranzitorii ce tulbură activitatea cerebrală, însă, între crize, pacienţii sunt şi se comportă de cele mai multe ori normal. Oficial sunt înregistrate 130.000 persoane cu epilepsie, dar numărul real în România se apropie de 400.000.
Despre proiectul Telemedicină în Epilepsie
Obiectivul principal al inițiativei Telemedicină în Epilepsie este creșterea accesului la diagnostic și tratament modern pentru persoanele cu epilepsie, mai ales pentru cei care locuiesc în zone îndepărtate geografic de centre universitare sau slab deservite medical.
Prin Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie, pacienții vor beneficia de dosare medicale cu istoricul și analize EEG complexe și repetate. Datele vor fi stocate pe un server central, la care au acces și alți medici epileptologi care pot să își ofere expertiza în interpretarea datelor. Mai mult decât atât, conectarea cu alte centre de excelență din lume (Montreal, Copenhaga, Geneva) face posibil schimbul de informații între medici specialiști, oferind astfel o a doua sau chiar o a treia opinie competentă, pentru cazurile dificile.
În prezent, reţeaua cuprinde 7 aparate video EEG perfomante, conectate la un server puternic, care sunt la dispoziția pacienților din orașele Oradea, Cluj-Napoca, Suceava, Bacău, Sibiu, Craiova, Timișoara și zonele vecine. Obiectivul este extinderea acesteia în următorii ani și înființarea unui centru de sprijin psihologic pentru părinții care află diagnosticul de epilepsie pentru copilul lor, precum şi pentru adolescenții care poartă acest diagnostic.
