Potrivit estimarilor studiului, în România trăiesc 1.615 persoane care suferă de hemofilie, ceea ce încadrează această boală, conform definiției acceptate în Uniunea Europeană, ca fiind o boală rară. În ultimii cinci ani, numărul mediu de pacienți tratați anual a fost de aproximativ 850[2], ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de Hemofilie.
Conform analizei, finanţarea nu este o barieră de acces la tratament pentru pacienţi. În pofida creșterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie (de la 70 mil lei în 2016, la 179 mil lei în 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întampină o serie de dificultăţi în accesul la tratament.
Cele mai des menţionate bariere de acces, din perspectiva medicilor, sunt: existenţa a doar trei centre de tratament în ţară (unul la Bucureşti şi doua în judeţul Timiş), diferenţe majore între accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţă de cele din oraşe mai mici sau din mediul rural, precum şi lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitară a hemofiliei în România.
„Din perspectiva pacienţilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntăm se numără accesul la tratamentul specific, distanţa faţă de cel mai apropiat centru medical de specialitate dar şi calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. Deşi nu pot fi considerate bariere, am putea menţiona aici că aderenţa şi complianţa la tratament sunt în continuare provocări majore pentru pacienţii diagnosticaţi”, au declarat reprezentanții asociațiilor de pacienți care au contribuit la realizarea acestui studiu.
În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 milioane RON anual (35 milioane EUR), din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv diagnostic, tratament şi monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport).
Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient (21.000 EUR) este de 8-9 ori mai mic faţă de costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE. Mai mult, deși în România costurile de tratament reprezintă peste 60%, din costurile generale, procentul este semnificativ mai mic decât în restul țărilor europene comparate, unde se afla la peste 90%.
Pe baza rezultatelor acestui studiu, se poate afirma că proporția costurilor de tratament în România este încă sub potențialul maxim care ar duce la un management adecvat al pacientului cu hemofilie. Acest aspect este susținut și de incapacitatea de a consuma întregul buget alocat în cadrul Programului Național de Hemofilie în 2017, când proporția costurilor generate de tratament a fost de 60,6% din bugetul total al Programului.
Impactul socio-economic al hemofiliei poate fi redus dacă este respectat protocolul de tratament în vigoare. Astfel, eficientizarea tratamentului precum şi introducerea unor noi tratamente care ar reduce numărul și severitatea sîngerărilor, sunt recomandări care ar duce atât la creşterea calităţii vieţii pacienţilor, cât şi la o eficientizare a costurilor financiare ale hemofiliei pentru sistemul medical public. De asemenea, o creştere a numărului centrelor de tratament ar putea duce la o aderenţă crescută la tratament din partea pacienţilor. Studiul este public şi poate fi descărcat aici.
Despre hemofilie[3]:
- este o boală care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge
- afectează cu precădere bărbaţi, fiind transmisă pe cale genetică de la mame
- este de regulă diagnosticată în primii ani de viaţă, odată cu apariţia primelor traume fizice
- este numită şi „boala regală”, deoarece în sec. 19 şi 20 a fost prevalentă în familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisă către două din cele 5 fiice ale sale
- în anii 1900, speranţa de viaţă pentru cei diagnosticaţi era de 13 ani
- nu există un tratament care să vindece această boală, însă tratamentele moderne pot ţine sub control cu succes boala, dacă sunt respectate
Profilul pacientului cu hemofilie în România (an de referință 2017):
- este bărbat, cu vârsta medie de 40 de ani
- se află într-o formă de angajare
- este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă
- are această boală din copilărie
- în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare
- călătoreşte circa 200 km/an pentru tratament, control periodic
- calitatea vieţii părintelui pacientului / aparţinătorilor a scăzut semnificativ după aflarea diagnosticului de hemofilie
- speranța de viață este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase
[1] Conform Federației Internaționale de Hemofilie, 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B. Dat fiind ca numărul pacienților cu hemofilie B în România este foarte scăzut iar datele specifice sunt foarte sărace, analiza se concentrează pe hemofilia A.
[2] Dat fiind specificul acestei boli - transmisă ereditar – numărul pacienților diagnosticați cu hemofilie A nu cunoaște variații considerabile de la an la an în România.Conform datelor Case Nationale de Asigurari de Sanatate, in ultimii 5 ani, numărul anual minim de pacienți tratați a fost de 828, iar numărul maxim de pacienți tratați în cadrului programului național specific a fost de 877
[3] National Hemophilia Foundation, https://www.hemophilia.org/Bleeding-Disorders/History-of-Bleeding-Disorders