In Romania, in fiecare zi se diagnosticheaza 55 de persoane bolnave de tuberculoza (TB) si 4 persoane mor din cauza acestei afectiuni, iar la nivel mondial tuberculoza omoara si incapaciteaza mai multi tineri decat o face orice alta boala infectioasa. Dintre persoanele afectate, 80% sunt apte de munca –  au intre 15 si 45 ani, conform rapoartelor epidemiologice furnizate de Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din Bucuresti.

Romanii, in majoritate, nu stiu cat de grava este problema tuberculozei in tara noastra. Nu stiu ca se pot imbolnavi de TB doar prin simplul fapt ca respira, nu cunosc simptomele afectiunii, nu stiu ca, diagnosticata si tratata corect, tuberculoza se vindeca, insa neglijata, cauzeaza decesul, si nu stiu ca bolnavii de TB aflati sub tratament sau vindecati nu sunt contagiosi si nu transmit boala.

Tratamentul corespunzator, dublat de sprijinul social si psihologic adecvat, consilierea si orientarea profesionala a bolnavilor de tuberculoza, precum si campanii nationale de informare si reducere a stigmei ar imbunatati substantial calitatea sistemului de sanatate din Romania si ar face din fostii pacienti cu TB oameni sanatosi si activi, iar din populatia Romaniei, oameni informati si deschisi.

Romania nu este insa un caz izolat. Organizatia Mondiala a Sanatatii enumera, printre provocarile cu care se confrunta in privinta controlului tuberculozei in Regiunea Europeana:
-    nevoia de reforma in sectorul sanatatii, care sa includa o mult mai mare implicare a asistentei medicale primare in controlul TB
-    o angajare politica si financiara inca limitata a guvernelor, in controlul TB
-    lipsa actiunilor de advocacy, lipsa comunicarii si a mobilizarii sociale.

Fundatia Romanian Angel Appeal si Millenium Image&Communication Group au demarat, in primavara acestui an, “Programul dedicat reintegrarii profesionale si sociale a persoanelor afectate de Tuberculoza”.

Programul isi propune sa infiinteze primele servicii speciale din Romania de asistenta psiho-sociala, consiliere si orientare profesionala, pentru persoanele afectate de TB, dar, in egala masura, sa informeze corect publicul general cu privire la tuberculoza si sa diminueze gradul de discriminare si stigma la adresa persoanelor cu TB, prin intermediul unei ample campanii nationale.

In cadrul programului:
•    4 servicii de asistenta multidisciplinara pentru persoanele cu tuberculoza vor fi organizate in 4 regiuni ale tarii (Bucuresti, Arges, Neamt, Baia Mare)
•    1000 de anchete sociale vor fi efectuate pentru persoane afectate de TB si vor fi realizate 1000 de planuri de interventie individualizate
•    1000 de persoane afectate de TB vor primi consiliere psiho-sociala in cadrul celor 4 servicii de asistenta multidisciplinara
•    1000 de pacienti si membri ai familiilor lor vor primi sprijin financiar pe perioada tratamentului
•    500 de persoane afectate de TB vor primi consiliere/orientare privind accesul pe piata muncii, iar 150 de persoane afectate vor primi instruire/cursuri de calificare/recalificare dar si subventii pe toata perioada participarii la cursuri
•    1 ampla campanie nationala va fi desfasurata si va viza informarea populatiei generale cu privire la riscul imbolnavirii de TB, precum si reducerea stigmei si discriminarii persoanelor cu tuberculoza.

“Speram ca eforturile noastre sa fie doar inceputul, iar serviciile de asistenta multidisciplinara ce vor fi create in cadrul proiectului sa fie replicate, prin implicarea statului, in cat mai multe unitati de pneumoftiziologie din tara. De asemenea, ne dorim ca modelele de bune-practici oferite de programul de consiliere psiho-sociala, suport financiar si sprijin pentru recalificare si reinsertie pe piata muncii pentru persoanele afectate de tuberculoza sa fie transpuse in politici publice de sanatate si integrare in munca. Si, nu in ultimul rand, speram ca, prin campania nationala pe care o vom desfasura, milioane de romani vor afla mai multe despre tuberculoza, vor sti sa previna imbolnavirea dar si sa se prezinte la medic daca au suspiciuni, si vor mai sti si ca, tratati si vindecati, bolnavii de tuberculoza sunt apti, ca noi toti, pentru o viata sociala si profesionala normala.” – Nicoleta Manescu, Manager de proiect.

“Programul dedicat reintegrarii profesionale si sociale a persoanelor afectate de Tuberculoza” a demarat la 29 aprilie 2014, are o perioada de implementare de 15 luni si este cofinantat din Fondul Social European prin Programul Operational Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007- 2013 – “Investeste in oameni!”

DE CE un Program dedicat reintegrarii profesionale si sociale a persoanelor afectate de Tuberculoza?

Romania continua sa se afle pe lista celor 18 tari cu prioritate  inalta privind tuberculoza(1), in Regiunea europeana a Organizatiei Mondiale a Sanatatii (OMS).

In anul 2013, in tara noastra, 15.000 de persoane au fost diagnosticate cu tuberculoza si peste 1.100 de bolnavi au murit(2). Aproape 50% din romanii cu tuberculoza provin din medii sarace, nu au locuri de munca si nici venituri. Insa tuberculoza nu discrimineaza. Oricine, indiferent de varsta, mediu, studii sau statut social, poate lua tuberculoza. Prin simplul fapt ca respira.

(1) Conform Raportului celei mai recente misiuni de evaluare a managementului Tuberculozei multidrog rezistente in Romania, efectuate de Organizatia Mondiala a Sanatatii – Green Light Committee

(2) Conform statisticilor furnizate de Programul National de Control al Tuberculozei (PNCT)

Calvarul bolii si al tratamentului
Tuberculoza (TB) necesita o perioda foarte indelungata de spitalizare/izolare (1 – 3 luni) si tratament (6 – 24 de luni). Dupa faza de spitalizare si tratament intensiv, persoana bolnava se intoarce in comunitate si trebuie sa continue administrarea medicatiei specifice, in regim ambulator, pana la vindecare. Bolnavul trebuie, de asemenea, sa adopte un stil de viata foarte sanatos, sa beneficieze de hrana cu aport caloric ridicat si echilibrat, sa nu lucreze si sa se odihneasca, pana la vindecarea completa.

De cele mai multe ori, insa, lucrurile nu decurg asa. Bolnavii, in majoritate, nu au conditiile necesare respectarii tratamentului continuu si rigorilor conduitei necesare vindecarii. Tratamentul medicamentos este dificil (intre 3 si 6 tipuri de medicamente putand insuma pana la 20 de tablete administrate zilnic) iar efectele adverse sunt greu de suportat. In lipsa consilierii psihologice, riscul abandonarii schemei de tratament este foarte ridicat. Avand in vedere ca nu isi primesc toate medicamentele odata, pacientii trebuie sa se deplaseze zilnic la cea mai apropiata unitate (dispensar sau spital TB) pentru a-si ridica tratamentul. Multi renunta sa o mai faca, de aceea tratamentul ar trebui facut sub directa observare (direct observed treatment, conform recomandarilor OMS). Fiind, majoritatea, foarte saraci, cu familii si copii ce depind de ei, si neavand suport social si financiar pentru a se intretine pe perioada de inactivitate necesara vindecarii, pacientii cu tuberculoza se vad nevoiti sa revina in comunitate si sa presteze diferite munci, cel mai adesea “la negru”, pentru a obtine un venit.

Bolnavii aflati sub tratament corect si cei vindecati nu sunt contagiosi, deci nu raspandesc boala. Insa odata ce se trateaza incorect sau abandoneaza tratamentul, bolnavii de tuberculoza devin contagiosi si pot raspandi tuberculoza in comunitate. In plus, apare riscul de a dezvolta tuberculoza rezistenta la tratament care este mult mai dificil de tratat si cu o rata mult mai scazuta de vindecare.

Discriminarea si izolarea de piata muncii: pacienti incapacitati, economie afectata
Perioada indelungata de inactivitate (de la 6 la 24 de luni), in unele cazuri sechelele bolii asupra organismului, lipsa sprijinului financiar si psihologic pentru tratament si odihna pana la vindecarea completa, la care se adauga stigma si discriminarea sociala, fac din persoanele afectate de tuberculoza oameni aflati la risc de abandonare a tratamentului si deci la risc de deces, oameni marginalizati, “pierduti” de societate si iesiti din randurile populatiei active.

Tuberculoza afecteaza oamenii in cei mai productivi ani de munca. Daca sunt tratati corect si se reintorc la lucru, fostii pacienti cu TB vor contribui la economia nationala decenii de-a randul. La polul opus, insa, esecul tratarii si vindecarii lor are implicatii considerabile asupra intregii economii, inclusiv asupra bugetului de stat.

In momentul de fata, in Romania, persoanele care au fost bolnave de tuberculoza sau care, in urma bolii, au ramas cu sechele (respiratorii, hepatice, neurologice) ce le impiedica practicarea ocupatiei de baza (precum: constructor, miner, lucrator in medii ce implica contactul cu azbest, siliciu, praf de carbune, etc.) nu beneficiaza de un sistem unitar de asistenta care sa includa sustinere financiara, sociala precum si calificare/recalificare profesionala, in vederea integrarii in munca.

Bolnavii de TB asigurati au dreptul la concedii medicale si indemnizatii pentru incapacitate temporara de munca in cuantum brut lunar de 100% din media veniturilor lunare din ultimele 6 luni din cele 12 luni din care se constituie stagiul de cotizare (cf. OUG 158 din 17/11/2005).
Tratamentul si perioada de refacere pentru tuberculoza multidrog rezistenta, insa, dureaza 2 ani, concediul medical si indemnizatia limitandu-se, conform legislatiei, doar la  maximum 1 an si 6 luni.

Bolnavii neasigurati nu beneficiaza decat de un suport social care, pentru majoritatea dintre ei, este greu de accesat (pacientii nu stiu cum trebuie procedat si unde trebuie sa faca demersuri) de aceea au nevoie de asistenti sociali care sa-i ghideze.

In mod cert, insa, pentru toti bolnavii de tuberculoza este necesara o alocare suplimentara de bani, pentru hrana si transport, acestea fiind costuri determinate de boala si fara de care nu se poate asigura succesul tratamentului.

Persoanele afectate de tuberculoza se lovesc, de asemenea, de discriminare, stigma, respingere si izolare sociala. Respingerea bolnavilor de TB este un fenomen des intalnit in Romania, familii intregi fiind discriminate ani la rand, chiar daca persoanele bolnave s-au vindecat. Aceasta atitudine vine pe de o parte din teama generata de lipsa de informare, dar, pe de alta parte, si din dezinteresul comunitatii si al angajatorilor.

La nivel global, lipsa serviciilor specializate, a masurilor de suport si a unor campanii nationale de informare corecta si de educare a populatiei fac ca nu doar bolnavii de tuberculoza sa aiba de suferit ci intreaga economie nationala care pierde lucratori activi si aducatori de venituri la bugetul de stat.

Evaluarea si consilierea socio-psihologica a pacientilor, sustinerea financiara pe perioada tratamentului si interventiile de integrare sociala si profesionala ar ajuta mult un management corect al cazurilor de TB, fiind, de altfel, si recomandarile forurilor internationale abilitate – Banca Mondiala a declarat in mod repetat ca tratarea tuberculozei este cea mai utila si eficienta dintre investitiile in sanatate.

Tuberculoza este o boala de natura infectioasa care ataca in principal plamanii.

Tuberculoza se transmite de la o persoana bolnava contagioasa, care nu se afla sub tratament, la o persoana sanatoasa, prin intermediul picaturilor de saliva eliminate prin tuse, stranut, vorbit cu voce tare, cantat etc. Orice persoana, indiferent de conditia sociala, este expusa riscului de a se infecta, daca inspira aerul care contine picaturi de saliva cu microbi.

Fiecare bolnav netratat poate infecta anual 15 persoane. Bolnavii de tuberculoza multidrog rezistenta transmit tot tuberculoza multidrog rezistenta, pentru care rata de vindecare este mult mai scazuta.

Tuberculoza este o boala care se vindeca numai in conditiile in care se urmeaza cu consecventa tratamentul medicamentos si un regim de hrana si viata adecvat. Netratata corespunzator, tuberculoza cauzeaza decesul.

Contact:
Costinela Caraene, Coordonator PR
Tel: 0721.151.187
E-mail: costinela.caraene@raa.ro